Hartpatiënten krijgen eigen social media platform

Meer dan 1 miljoen mensen lijden in Nederland aan een hart- of vaatziekte, wat betekent dat minstens een kwart van alle Nederlanders direct of indirect te maken heeft met een hart- of vaatziekte. Cardioloog Lukas Dekker: “Dit zijn enorm veel mensen. Uit onderzoek blijkt dat meer dan 55% van personen tussen de 45 en 65 jaar medische informatie op internet en social media zoekt. Bij jongeren, 18-24 jaar, is dat zelfs 90%. Zo ook hartpatiënten en hun naasten. Daarnaast willen deze patiënten graag hun ervaringen delen met lotgenoten. Daarom is hart.volgers.org ontwikkeld.”

Dekker: “Veel patiënten hebben vragen over medicatie, hoe een bepaalde behandeling of ingreep verloopt, of leven met angsten. Ik maak mee dat patiënten hele pakketten bij zich hebben met informatie gehaald van internet. Het probleem is dat mensen vaak niet kunnen zien welke informatie die op internet wordt aangeboden betrouwbaar is. Daarnaast hebben zij vaak behoefte aan het delen van ervaringen. Binnen de bestaande gezondheidszorg is daarvoor niet echt iets georganiseerd.”

Toegankelijkheid

Om dit probleem op te lossen heeft een groep vooraanstaande cardiologen en cardiochirurgen in Nederland het social media platform hart.volgers.org ontwikkeld. Op het platform kan iedereen, in het bijzonder patiënten en hun omgeving, informatie en ervaringen delen. De kwaliteit van de informatie wordt continu bewaakt door de medisch experts. Bovendien kunnen gebruikers van het platform direct vragen stellen aan vooraanstaande specialisten op het gebied van hartproblemen. Cardioloog Dekker: “Hart.volgers.org lost hiermee een belangrijk probleem op. Betrouwbaarheid van informatie is verzekerd, vragen kunnen rechtstreeks aan experts worden gesteld, en het platform biedt de mogelijkheid om onderling ervaringen uit te wisselen.”

In Nederland is hart.volgers.org het eerste platform waar social media, moderne wetenschap, medische ethiek en specialistische kennis op deze manier bij elkaar komen. Het is toegankelijk via een computer, smartphone en tablet, waardoor het voor iedereen mogelijk is om informatie en ervaringen te delen. De patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep en de Hartstichting ondersteunen dit initiatief. Een woordvoerder van De Hart&Vaatgroep: “Het feit dat bij hart.volgers.org zowel patiënten als medisch specialisten betrokken zijn is voor ons als De Hart&Vaatgroep belangrijk. Daarmee waarborg je de kwaliteit en dat maakt het platform voor patiënten een betrouwbaar medium”.

Ervaringen

De openheid van hart.volgers.org garandeert dat veel van de informatie die gedeeld wordt voor iedereen beschikbaar is waardoor de bezoekers maximaal van elkaar kunnen leren en hun ervaringen kunnen delen. De privacy van mensen die vragen stellen aan de medisch experts is gewaarborgd. Informatie en advies door de medisch experts is altijd van algemene aard, er worden geen individuele behandeladviezen gegeven.