‘Medische crowdfundingsites geven te rooskleurig beeld’

dinsdag 11 juni 2019

timer 2 min

De Nederlandse beroepsverenigingen van oncologen en neurologen maken zich zorgen over de opmars van medisch crowdfunden, zo blijkt uit onderzoek van de Volkskrant. De verenigingen vinden dat crowdfundsites een te rooskleurig beeld schetsen over het succes van medische behandeling in het buitenland. Deze sites moeten betrouwbare medische informatie tonen en waarschuwen voor risicovolle en onbewezen therapieën, vinden wetenschappers.

Medische crowdfunding is sinds 2015 verzesvoudigd in wervingsacties in Nederland. Patiënten die uitbehandeld of ontevreden zijn over de zorg, vinden tegenwoordig makkelijk een buitenlandse kliniek die ze mogelijk kan helpen. De behandeling in deze klinieken worden vaak niet door de verzekering vergoed, hoewel ze beweren de klachten van ziektes als kanker, MS en Lyme te kunnen genezen. Daarbij gaat het vaak om klinieken die hun eigen succescijfers presenteren. Hierdoor is het onduidelijk wat de effectiviteit is en wat de eventuele gevaren zijn.

Hoge slagingskans gepresenteerd

Uit een analyse uit wetenschappelijk vakblad The Lancet blijkt dat slechts in één procent van de onderzochte crowdfundcampagnes over risico’s wordt gesproken. Daarnaast worden in crowdfundcampagnes wel vaak hoge percentages slagingskans genoemd om de aandoening stop te zetten, afkomstig uit landen als Mexico en Rusland. Joep Killestein, MS-behandelaar en hoogleraar aan VUmc, geeft aan dat therapie voor MS slechts effectief is bij een kleine groep patiënten met een specifieke vorm van MS. Patiënten met succesverhalen delen dit vaker in de media dan patiënten van een mislukte behandeling, aldus Killestein.

Aanpakken van crowdfundpagina’s

Killestein pleit met steun van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) voor disclaimers bij medische crowdfundpagina’s met daarin de visie van Nederlandse artsen op de effectiviteit van behandelingen. Gertjan Kaspers, hoogleraar kinderoncologie aan VUmc, wil dat acties inhoudelijk getoetst worden voordat ze online gaan. In maart werden inzamelingsacties voor een Duitse kankerkliniek en antivaccinatiecampagnes op het Amerikaanse GoFundMe al verboden. Nederlandse GetFunded weert antivaxxers (vaccinatieweigeraars) sinds deze week en zegt ‘open te staan voor meer disclaimers bij bepaalde behandelingen’.

Bron: Volkskrant, Medisch crowdfunden in opkomst – Medici waarschuwen voor ‘schaduwzijde’